förkyld och nyinflyttad..
nu har vi kommit iordning här i skövde. har bott här sedan i söndags:p haha
dock drog jag på mig en sjuhelvetes förkylning nu när jag kom ner, är väl luftombytet.
var förbi kss (kärnssjukhuset i skövde) här om dagen och sa att jag heter johanna å har cf.. dom hade inte fått papprerna på mig men de borde väl snart komma så då äre bara å hiva in en nål så jag får mitt jävla IV någongång..
sen när de är klart är det dax att börja söka jobb ;)
wooho :)
nu ska jag på stan.
ciao/Johanna
dock drog jag på mig en sjuhelvetes förkylning nu när jag kom ner, är väl luftombytet.
var förbi kss (kärnssjukhuset i skövde) här om dagen och sa att jag heter johanna å har cf.. dom hade inte fått papprerna på mig men de borde väl snart komma så då äre bara å hiva in en nål så jag får mitt jävla IV någongång..
sen när de är klart är det dax att börja söka jobb ;)
wooho :)
nu ska jag på stan.
ciao/Johanna
bara de blir klart..
nu vill jag ha den här jävla flytten överstökad så jag får komma igång med allt. behöver iv snart tror jag.. osv..
blev inte att åka ner igår (onsdag) som tänkt var, lghten blir inte ledig förrens ihelg..
men men, några extra dagar i snön är inte helt fel:p
/J
världens sämsta
okej jag har ju verkligen vart världens sämsta på att uppdatera den här bloggen. men jag har verkligen inte haft varken tid eller lust, och jag gör inte sånt jag inte har lust med om det inte är ett absolut måste:p
men nu har jag lust:p
var på intensiv sjukgymnastik vecka i huddinge i januari. fick en eflow rapid inhalator så nu har jag totalt bytt ut min "traktor" albatrossen alltså:p
höjde procentsattsen i min hypertona koksaltblandning till 4% också.
och efter en vecka där mådde jag sjukt mkt bättre. var ju som lite slarvig ibland i spanien å så där.. ja kan nog utan å ljuga säga att 2007 var väl inte mitt bästa år direkt i ur sjukdoms synpunkt, dock har 2007 vart mitt bästa år någonsin utan tvekan på alla andra sätt och vis..
.. de är trist att konstatera men något måste väl alltid lida och stå tillbaka i ens liv, för man har faktiskt inte tid för allt alltid. så är det bara. och 2007 var MITT år, på de viset jag ville.
nu är det dax att rensa upp och komma tillbaka till verkligheten.
spanien är ett avslutat kapitel, så även allt festande får man hoppas:p
men lite får man ju festa, men långt mycket mindre än förra året.
så, nu börjar jag om, och vad skulle kunna passa bättre än göra de rejält?
så i övermorgon flyttar jag till SKÖVDE...
min karl fick jobb på volvo där nere så han flyttade för en å en halv vecka sen, jag åker ner nu när vi hunnit fixa lägenhet å allt. han har ju sin mamma och syrra där nere å så.
så de känns spännande=)
någon som vet hur de är på kärnsjukhuset i skövde? bra personal osv?
aja annars lär jag ju märka det..
sen så blir det mest troligt en USA resa här under våren, om inte man jobbar så de inte går..
men jag har ju inte fått nå jobb där nere ännu men jimmy har ju iallafall det som sagt var så de är ju bra att en har jobb åtminstone, jag ska söka så fort jag kommer ner..
spelar ju inte nån roll om jag är arbetslös där eller här... och man har nog större möjligheter att hitta jobb där nere ..
nåja. nu ska jag gå å packa vidare.
lämna gärna kommentarer å skäll gärna på mig att jag vart så lag med bloggen så kanske jag skärper mig:p
/johanna
men nu har jag lust:p
var på intensiv sjukgymnastik vecka i huddinge i januari. fick en eflow rapid inhalator så nu har jag totalt bytt ut min "traktor" albatrossen alltså:p
höjde procentsattsen i min hypertona koksaltblandning till 4% också.
och efter en vecka där mådde jag sjukt mkt bättre. var ju som lite slarvig ibland i spanien å så där.. ja kan nog utan å ljuga säga att 2007 var väl inte mitt bästa år direkt i ur sjukdoms synpunkt, dock har 2007 vart mitt bästa år någonsin utan tvekan på alla andra sätt och vis..
.. de är trist att konstatera men något måste väl alltid lida och stå tillbaka i ens liv, för man har faktiskt inte tid för allt alltid. så är det bara. och 2007 var MITT år, på de viset jag ville.
nu är det dax att rensa upp och komma tillbaka till verkligheten.
spanien är ett avslutat kapitel, så även allt festande får man hoppas:p
men lite får man ju festa, men långt mycket mindre än förra året.
så, nu börjar jag om, och vad skulle kunna passa bättre än göra de rejält?
så i övermorgon flyttar jag till SKÖVDE...
min karl fick jobb på volvo där nere så han flyttade för en å en halv vecka sen, jag åker ner nu när vi hunnit fixa lägenhet å allt. han har ju sin mamma och syrra där nere å så.
så de känns spännande=)
någon som vet hur de är på kärnsjukhuset i skövde? bra personal osv?
aja annars lär jag ju märka det..
sen så blir det mest troligt en USA resa här under våren, om inte man jobbar så de inte går..
men jag har ju inte fått nå jobb där nere ännu men jimmy har ju iallafall det som sagt var så de är ju bra att en har jobb åtminstone, jag ska söka så fort jag kommer ner..
spelar ju inte nån roll om jag är arbetslös där eller här... och man har nog större möjligheter att hitta jobb där nere ..
nåja. nu ska jag gå å packa vidare.
lämna gärna kommentarer å skäll gärna på mig att jag vart så lag med bloggen så kanske jag skärper mig:p
/johanna
kul:)
vad kul det känns när jag hittat så många som har erfarenhet av cf på familjeliv.se och därifrån också kunnat länka mig vidare, vill bara att ni ska veta att det är uppskattat om ni läser det här:)
idag var jag förbi mitt nya jobb för att prata och så där så imorgon börjar jag jobba =) blir kul=)
iövrigt så rullar allt på, intensiv veckan i huddinge är framflyttad till januari och årskontrollen kommer jag som vanligt ha i antingen juni eller augusti:)
jag drar en av ca 14600 inhalationer :) haha
de borde ju bli nått sånt: inhalation sen 1 års ålder=20 år
20 år x 365 dagar/år= 7300 dagar
7300 dagar x 2 inhalationer/dag= 14600
på ett cirkus:p haha
nu sängen/Johanna
idag var jag förbi mitt nya jobb för att prata och så där så imorgon börjar jag jobba =) blir kul=)
iövrigt så rullar allt på, intensiv veckan i huddinge är framflyttad till januari och årskontrollen kommer jag som vanligt ha i antingen juni eller augusti:)
jag drar en av ca 14600 inhalationer :) haha
de borde ju bli nått sånt: inhalation sen 1 års ålder=20 år
20 år x 365 dagar/år= 7300 dagar
7300 dagar x 2 inhalationer/dag= 14600
på ett cirkus:p haha
nu sängen/Johanna
barn
det här är lite känsligare att skriva om, men av alla killar som har cf är ju 95% sterila, (tror siffran låg däromkring)
men frågan är, hur är det för oss tjejer? jag vet att det är segare sekret och hela fadderullan, men i siffror?
jag och min karl har pratat om barn men om det inte händer nått då?
någon som har tips?
/Johanna
my choice
Dö eller leva, välj själv.
/johanna
/johanna
träning
nu har det tagit ett tag sen sist jag uppdaterade. Har vart fullt upp.
Har kickat igång med träning för fullt så jag har spenderat ett x antal timmar på gymmet och dylikt. Sen for jimmy till jokkmokk men vände tillbaka lika snabbt igen så jag har haft ännu mer qualitytime med honom...
Iv.n gick bra och jag tog ut nålen förra veckan på torsdagen.
den 26.e november ska jag befinna mig nere i sthlm huddinge för en veckas träning, de kommer bli kanoners=)
jimmy hänger med ner om det inte skulle uppkomma några förhinder vill säga.
har vart rätt less på cf.n ett tag nu, bara pga att jag varit tvungen att spendera 24/7 på dropp och skit, sånt som egentligen inte gör annat än gott men som jag blir så sjukt less på.
jag kan utan tvekan säga att jobbigast med min sjukdom är de perioderna när jag måste ha iv och ägna hela min tid och uppmärksamhet på det..
men så finns det ju alltid nått eller någon som sprider lycka till mitt liv ;)
(Jag och jimmy dummar oss)
det är med glädje jag avslutar sista bubblan på sista dagen varje gång=)
den här iv kuren har vart den intensivaste jag kan minnas...
06.00 sätta iv.
06.30 ta bort iv.
08.00 åka till Vårdcentralen och lämna koncentrationsprov.
12.00 sätta iv.
12.30 ta bort iv.
18.00 sätta iv.
18.30 ta bort iv.
23.30 sätta iv.
00.00 ta bort iv och sätta in en ny iv.
00.30 ta bort iv.
..och så börjar det om..
annars har det sett ut så här:
08.00 sätta iv.
08.30 ta bort iv.
16.00 sätta iv.
16.30 ta bort iv.
00.00 sätta iv.
00.30 ta bort iv.
do you see the difference?
nåja, när jag vart på min intesivvecka nere i huddinge och tränat ska jag jävlar i mig ha förbättrat lungfunk avsevärt;) det är mitt mål=)
nu ska jag sova.
najtiinajt/Johanna
Har kickat igång med träning för fullt så jag har spenderat ett x antal timmar på gymmet och dylikt. Sen for jimmy till jokkmokk men vände tillbaka lika snabbt igen så jag har haft ännu mer qualitytime med honom...
Iv.n gick bra och jag tog ut nålen förra veckan på torsdagen.
den 26.e november ska jag befinna mig nere i sthlm huddinge för en veckas träning, de kommer bli kanoners=)
jimmy hänger med ner om det inte skulle uppkomma några förhinder vill säga.
har vart rätt less på cf.n ett tag nu, bara pga att jag varit tvungen att spendera 24/7 på dropp och skit, sånt som egentligen inte gör annat än gott men som jag blir så sjukt less på.
jag kan utan tvekan säga att jobbigast med min sjukdom är de perioderna när jag måste ha iv och ägna hela min tid och uppmärksamhet på det..
men så finns det ju alltid nått eller någon som sprider lycka till mitt liv ;)
(Jag och jimmy dummar oss)
det är med glädje jag avslutar sista bubblan på sista dagen varje gång=)
den här iv kuren har vart den intensivaste jag kan minnas...
06.00 sätta iv.
06.30 ta bort iv.
08.00 åka till Vårdcentralen och lämna koncentrationsprov.
12.00 sätta iv.
12.30 ta bort iv.
18.00 sätta iv.
18.30 ta bort iv.
23.30 sätta iv.
00.00 ta bort iv och sätta in en ny iv.
00.30 ta bort iv.
..och så börjar det om..
annars har det sett ut så här:
08.00 sätta iv.
08.30 ta bort iv.
16.00 sätta iv.
16.30 ta bort iv.
00.00 sätta iv.
00.30 ta bort iv.
do you see the difference?
nåja, när jag vart på min intesivvecka nere i huddinge och tränat ska jag jävlar i mig ha förbättrat lungfunk avsevärt;) det är mitt mål=)
nu ska jag sova.
najtiinajt/Johanna
home again=)
äntligen hemma efter 5 dagar på sunderbysjukhus för att ställa in rätt dos.
har väl gått sådär men är inte helt inställd ännu, ligger lite i underkant...
har inte haft internet så jag har inte kunnat uppdatera hära.
jag hatar verkligen att ha intravenös behandling, allt blir så mkt mera komplicerat, först måste jag passa en miljon tider vilket jag inte är van vid, dessutom får jag alltid feber de första dygnet och sist men inte minst så är jag trött hela tiden, kanske för att jag tidigast kan komma i säng vid 00.30 tiden å ska upp igen 06.00, allt för mitt kära jävla iv!
kommer mer uppdateringar nu när jag har internet igen, nu ska jag gå å göra nått busigt eller nått:p haha.
/johanskii
har väl gått sådär men är inte helt inställd ännu, ligger lite i underkant...
har inte haft internet så jag har inte kunnat uppdatera hära.
jag hatar verkligen att ha intravenös behandling, allt blir så mkt mera komplicerat, först måste jag passa en miljon tider vilket jag inte är van vid, dessutom får jag alltid feber de första dygnet och sist men inte minst så är jag trött hela tiden, kanske för att jag tidigast kan komma i säng vid 00.30 tiden å ska upp igen 06.00, allt för mitt kära jävla iv!
kommer mer uppdateringar nu när jag har internet igen, nu ska jag gå å göra nått busigt eller nått:p haha.
/johanskii
Tråkigt
Är på sunderby sjkhs, tråkigt som fan. . Har vart här sedan i måndags, håller på att ställa om till att ha nebcina som endosbehandling istället för 3ggr per dag.. Har vart tungt men jag får förhoppningsvis åka hem imorgon. Så då kommer jag uppdatera bättre. . Ett jätte stort tack till mitt corazion som vart här med mig hela veckan och gjort det hela uthärdligt ;) puss!
/Johanskii
/Johanskii
. . .
nu äre inhalation som gäller, sen svira om å dra ut på schväääng ;)
har hunnit börja förstå att johanna är borta nu. usch va melankoliskt det känns. de är deprimerande.
får lov att blogga mer imorgon :)
>Johanna<
har hunnit börja förstå att johanna är borta nu. usch va melankoliskt det känns. de är deprimerande.
får lov att blogga mer imorgon :)
>Johanna<
länkar
http://rfcf.se/MerfaktaomCF.htm
http://rfcf.se/FaktaomCF.htm
två länkar där ni kan läsa om vad cystisk fibros är om ni inte vet. fick frågan idag av en vän som hade läst på min blogg, men jag tänkte de blir för komplicerat att förklara för alla .. lättare å läsa så kan man ta de i den takt man vill:)
johanna, det är svårt å smälta...
najtiiinajjjjt.
/johanna
http://rfcf.se/FaktaomCF.htm
två länkar där ni kan läsa om vad cystisk fibros är om ni inte vet. fick frågan idag av en vän som hade läst på min blogg, men jag tänkte de blir för komplicerat att förklara för alla .. lättare å läsa så kan man ta de i den takt man vill:)
johanna, det är svårt å smälta...
najtiiinajjjjt.
/johanna
Vila i frid Johanna
jag fick ett så tråkigt besked idag, att jag satte mig ner och grät. jag storbölade.
min kompis är död.
gone. borta.
natten till torsdag förra veckan så hade hon gått och sova, för att aldrig vakna mer...
Det värsta är att jag tänkte på henne veckan innan jag flyttade hem från malaga.
hur det var med henne? att jag borde ringa henne när jag var tillbaka i sverige igen.
Johanna, jag tänker på dej. Du var så söt. Du var en sån tjej jag behövde. Även om vi inte hade möjlighet att ses så ofta, för du bodde ju där nere, och jag här uppe.
Johanna hade också cystisk fibros. Det var så jag lärde känna henne.
& jag minns att vi hade mkt i utbyte. Det var lätt att prata med henne. För hon visste ju vad det handlade om. exakt.
dessutom så såg vi likadana ut, korta blonda, 21 år gammla. Vi har fått vara med om samma utveckling, om än på olika orter.
& i slutet hade vi inte hörts på ett tag. Men ändå. du var som jag. eller så var jag som du.
vi var ju cf.are
idag kom min sjukdom att bli väldigt verklig.
& ändå vet dem ännu inte vad det var du dog av.
men den blev ändå verkligare än jag önskar...
Rest in peace,
all problems are gone, and as I always says: life is a biaaatch and then you die.
synd bara att du inte fick mer tid på dig att leva, för döden är förevigt.
Med all min respekt /Johanna B
IV-kur @ monday
idag äre yoga men min remiss till fysioterapin har inte kommit så om jag ska gå får jag betala och de känns så onödigt så återigen så skjuts min träning upp.. baaad!
hämtat jimmy idag som sagt och det var mysigt å få träffa honom.
på måndag ska jag läggas in på sunderby sjukhus för att få intravenösbehandling, det kommer vara första gången på många många år jag läggs in, men det är nödvändigt pga att jag ska gå över från att haft nebcina 3ggr om dagen till att ta det som endos behandling :) känns positivt på det sättet att jag slipper bli lika låst som tidigare med en och en halvtimmer behandlingar 3ggr/dag. nu är det 30 minuter 2 ggr per dag och en längre som jag förhoppninsvis kan ta på morgonen då man ändå bara är hemma.
hur gör ni andra? vad använder ni för IV/antibiotikabehandlingar?
nånnå nu ska jag gå å hitta på nå med min karl=)
tjohejs/Johanskii
hämtat jimmy idag som sagt och det var mysigt å få träffa honom.
på måndag ska jag läggas in på sunderby sjukhus för att få intravenösbehandling, det kommer vara första gången på många många år jag läggs in, men det är nödvändigt pga att jag ska gå över från att haft nebcina 3ggr om dagen till att ta det som endos behandling :) känns positivt på det sättet att jag slipper bli lika låst som tidigare med en och en halvtimmer behandlingar 3ggr/dag. nu är det 30 minuter 2 ggr per dag och en längre som jag förhoppninsvis kan ta på morgonen då man ändå bara är hemma.
hur gör ni andra? vad använder ni för IV/antibiotikabehandlingar?
nånnå nu ska jag gå å hitta på nå med min karl=)
tjohejs/Johanskii
godmorgon
har vaknat nu, ska snart rulla iväg..
kommer uppdatering senare förhoppninsvis=)
tjobree
kommer uppdatering senare förhoppninsvis=)
tjobree
att ha distans till sig själv
nu har jag inhalera å ska lägga mig i snarklådan å drömma vackra drömmar för imorgon ska jag upp på morgonen å rulla till jokkmokk å kidnappa min karl;)
Jag å jimmy ;)
det allra bästa med att ha cf är nog att man har rätt å få bilstödet pga sjukdomen. jag minns så väl när försäkringskassan ringde mig och sa att jag hade blivit beviljat det och jag fick välja bil, de var lycka:)
nej, sen finns de många andra saker som är bra, som att jag lärt mig ta ansvar och inte bara tänka just för sekunden utan även en vecka framåt. visst kan man ju få de på annat sätt också meen..
sen har jag perspektiv och distans till saker och ting och jag är inte den som tar min cf som något som ska tystas ner eller inte pratas så mkt om...
som när man ser en person som är cp, alltså har sjukdomen cp. så brukar jag säga att de där är ju ett riktigt cp.
då kan endel reagera med att säga: men va säger du? tänk om någon hade sagt så om dej?
jag brukar då svara: jofan då hade jag blivit förbannad, jag har ju inte sjukdomen cp, men om dom kallar mej slemhärk eller att jag har mongolungor, då hade jag bara garva:)
så tacklar jag det hela. hur gör ni andra?
peace out/hostkärringen =p
Jag å jimmy ;)
det allra bästa med att ha cf är nog att man har rätt å få bilstödet pga sjukdomen. jag minns så väl när försäkringskassan ringde mig och sa att jag hade blivit beviljat det och jag fick välja bil, de var lycka:)
nej, sen finns de många andra saker som är bra, som att jag lärt mig ta ansvar och inte bara tänka just för sekunden utan även en vecka framåt. visst kan man ju få de på annat sätt också meen..
sen har jag perspektiv och distans till saker och ting och jag är inte den som tar min cf som något som ska tystas ner eller inte pratas så mkt om...
som när man ser en person som är cp, alltså har sjukdomen cp. så brukar jag säga att de där är ju ett riktigt cp.
då kan endel reagera med att säga: men va säger du? tänk om någon hade sagt så om dej?
jag brukar då svara: jofan då hade jag blivit förbannad, jag har ju inte sjukdomen cp, men om dom kallar mej slemhärk eller att jag har mongolungor, då hade jag bara garva:)
så tacklar jag det hela. hur gör ni andra?
peace out/hostkärringen =p
