Min bakgrund och första tiden med diagnosen . . .
Tänkte försöka blogga lite om mitt liv med sjukdomen cystisk fibros :)
Jag heter Johanna och är 21 år ung, eller gammal, välj själv ;)
Jag föddes uppe i Lappland sommaren 1986. Har tre halvbrorsor som jag ser som mina helsyskon, en morsa vid namn Gunbritt och en farsa som heter Kent.
Brorsorna mina heter Nicklas, Daniel och Magnus. Daniel har tre barn, Yasmine 3år, Yanka 11år och Samuel 9år. Nicklas har två barn, Jocke 16 år och Jessica 13år. Jocke och jag har alltid bott i närheten av varandra och har kunnat springa emellan och sova med varann lite hur vi vill. Han har blivit som en lillebror för mig.
Första halvåret så var allting bra med mig, jag var ju ibland lite småfökyld och hade ballongmage men inte värre än att man trodde det var normalt, jag var ju en liten bebis och dem kan ju ha lätt för att få förkylingar och dylikt.
När jag nådde den aktningsvärda åldern av 6 månader så började jag bli väldigt slemmig och vi var in ett antal turer på sjukhuset för att jag knappt kunde andas. Min dåvarande läkare sa att jag hade astma, men up your face...
Sommaren 1987 så gick han på semester och Kerstin Sandvall tog över mej, hon sa direkt: Nu dammar ni ner till Boden och gör ett svettest så vi får slut på detta svammel.
Sagt och gjort, Morsan å Farsan kastade in mig i bilen å damma 20 mil söderut.
31-7-87 fick vi min diagnos: Cystisk fibros, solen sken, familjen grät, jag lekte oberört vidare trots att hela mitt liv från det datumet förändrades och dagen därpå skulle jag fylla ett år..
Det var rätt annorlunda behandling då, glöm allt vad peffmasker, addex och hembehandling heter.
Hade man pseudomonas eller andra bakterier och behövde IV så var det bara att ta bilen till sjukhuset och läggas in. Då inhalerade jag natriumklorid och svaga doser ventolin.
På den tiden så var det kul att vara på sjukhus.
Det var 80 tal och Olof Palme hade nyligen mördats, ingen hade hört talas om att ha egen mobiltelefon eller ägnat en tanke åt att de inom några år skulle vara lika vanligt med dator i varje hushåll som de då var med jämnförelsevis hemtelefon.
De var rätt nyligen, men ändå ljusår bort...
Så kom den första förändringen jag själv kan erinera mig, jag slutade behöva läggas in.
Mamma fick lära sig blanda Nebcina och fortum själv. Jag vart fri? 4 år gammal och man reflekterade redan över sånt...
Sen tog det inte länge innan jag fick börja använda mig av bubblor, pumlor, what ever you wanna call it.
Jag kunde göra nästan allt, fara ut å cykla under tiden jag hade dropp, eller kanske springa till min granne som också var min bästa vän, eller gå på konsum och köpa godis, eller .. ja ni hänger nog med =)
tiden rulla smått på och jag började skolan, man blev ju stor då ;)
Morsan å farsan var nog dem som förklarade för klassen och lärarna och rektorn och hela tjosan om min sjukdom och vad det handlade om, alla visste att jag hade cf och de var så vi ville ha det...
Så jag gick där på min lilla skola med en klass av varje årskurs och dessutom hade jag en personlig assistent som hjälpte mig att hålla koll på att jag tog mina mediciner till maten och inhalera på rasten (för då inhalerade jag 3 gånger om dagen av någon anledning, till skillnad från nu när det är "enbart" 2 ggr)
I fyran så flyttade vi och jag började på en nyskola, då fick jag själv berätta hur jag fått min sjukdom och vad den innebar, de gick ju galant, synd bara att jag var så dum att jag trodde dem andra i klassen skulle hänga med på vad gener, celler och dränera sekret osv var :p
haha
Någonstans på vägen så började jag inse att de fanns vissa saker som "inte rekomenderades" för oss cf.are.
Då blev jag småförbanna och bestämde mig att allt jag vill kan jag göra, som eminem sjunger: you can do all you set your mind to ;)
Så ni andra med cf eller andra sjukdomar borde nog känna igen er. Får man inte, så ska man;) eller hur? =)
Förutom en kortare period i 10 års åldern så var jag jätte duktig med att ta mina mediciner och inhalera, dock slarvade jag nå jävulskt med matsmältnings enzymerna.
Ibland undrar jag varför? jag gjorde ändå mödan att gå och hämta fram burken, sätta ner handen, låtsas ta x antal tabletter och svälja ner dem i ett svep med vatten, så varför tog jag inte dem lika gärna? No answer där inte, ung och dum kanske ? ;p haha
90 tal, estonia hade sjunkt och det talades om korruption kring olyckan, jag fick psedumonas koloniserat från 97 och sommrarna har aldrig vart så vackra och bekymmerslösa som då :)
slutet av 90 talet så kom jag ju på de där med grabbar på riktigt, i 12 -13 års åldern nångång, dessför innan hade man sprungit å frågat chans å gjort slut mest för att de var kul:)
Men nu ville man ju ha dem för att man var kär så där på en tonåringsvis och då kom jag ju på:
Hur skulle det gå för mig att ha kille, när jag hade Cf?
Jag smakade ju saltare än andra? Gällde de även när vi kysstes?
& vad skulle killarna säga när jag var tvungen att hosta upp slem?
Så blev det 2000 och många människor var rädda för millenieskiftet, ord som tsunami och terrorattacker kunde tillochmed barnen på lekskolan, vi hade ju fått se vad naturen och mänskligheten kunde ställa till med...
För min del så är det och var det den tid jag hoppas jag ser tillbaka på om 20 år och minns som den bästa i mitt liv. Jag gick samhälls media på välkommaskolans gymnasium i Malmberget.
Betade av grabb efter grabb i sökan efter den rätta. Trodde jag hade hittat honom 16 år gammal och flyttade hemifrån året därpå, förlovade mig och skaffade massa vuxenpoäng.
Men tjifick jag. Som alla loveaffairs tog även denna saga slut -som ronny å ragge sjunger.
Jag lessnade och insåg att det är dax för mig att ta mig vidar. Kalla det personlig utveckling eller vad ni vill, för mig handlade det om frihet, som så många gånger förr.
Så jag fortsatte beta av karlarna, & nu har jag hittat den som är han som har stort H i början, iallafall vad jag tror. För jag går alltid in med den inställningen när de sattsas seriöst. Så jag har alltså en Jimmy i mitt liv i skrivandes stund ;)
& när jag flyttade hemifrån fick jag erfara hur det var att ta totalt ansvar över mig själv och dessutom min sjukdom. Att sätta in IV behandlingen i 10 dagar i rad, morgon, middag som kväll (eller okej, i början kom pappa och hjälpte mig mkt med morgonbehandlingen, men tidsnog så trappades även det av)
& jag hann även flytta hem igen till morsan å farsan i väntan på ny lght. Sen vart jag rastlös och drog till lule för att studera på universitet men som alltid annars, jag behövde frihet!
Hem till Gällivare igen för att jobba lite grann, träffade jimmy. Flyttade ihop och sedan på grund av många olika anledningar hamnade vi båda nere i spanien för att jobba, dock i totalt olika städer.
Han i Málaga och Jag i Barcelona, fast efter en månad så var det vi igen, då hamnade jag i Málaga med honom och våra gemensama kompisar.
Oron var stor från morsan och farsans håll när lilltösen skulle ut i världen och bo, nog för att jag alltid rest mkt men att bo så långt bort var ju något helt annat. Hur skulle det gå med alla mediciner och IV behandlingarna?
Jag tog ut medicin för ett halvår från apoteket, packade ner det mesta i en väska och insåg att bara mina mediciner alldeles själva vägde mer än vad som var tillåtet att ta med på planet.
De var bara att le och betala övervikt :p
IV gick inte att ordna nere i spanien men vi löste det så att jag tog en kur innan jag for, så inhalerade jag colimycin och åt antibiotika i tablettform en gång under tiden där nere och nu är jag nyss hemkommen igen så nu ska jag ha IV dropp nästa vecka:)
varför jag valde colimycin och inte tobi nere i spanien var pga att den gick att inhalera i min ordinarie inhalator och jag sparade alltså in några kilo i vikt.
så nu har jag försökt berätta lite om hur jag fick veta om min sjukdom, hur jag levt tidigare och kommit fram till nutid. jag kommer försöka fortsätta att uppdatera här så mkt som möjligt.
Kommentera gärna, fråga om det är något ni undrar så ska jag försöka svara på det i den mån jag vet och kan:)
L8er
/Johanskii
www.johanskii.blogg.se är min vanliga blogg..
bilder finns å kika på www.johanskii.pixbox.se
Jag heter Johanna och är 21 år ung, eller gammal, välj själv ;)
Jag föddes uppe i Lappland sommaren 1986. Har tre halvbrorsor som jag ser som mina helsyskon, en morsa vid namn Gunbritt och en farsa som heter Kent.
Brorsorna mina heter Nicklas, Daniel och Magnus. Daniel har tre barn, Yasmine 3år, Yanka 11år och Samuel 9år. Nicklas har två barn, Jocke 16 år och Jessica 13år. Jocke och jag har alltid bott i närheten av varandra och har kunnat springa emellan och sova med varann lite hur vi vill. Han har blivit som en lillebror för mig.
Första halvåret så var allting bra med mig, jag var ju ibland lite småfökyld och hade ballongmage men inte värre än att man trodde det var normalt, jag var ju en liten bebis och dem kan ju ha lätt för att få förkylingar och dylikt.
När jag nådde den aktningsvärda åldern av 6 månader så började jag bli väldigt slemmig och vi var in ett antal turer på sjukhuset för att jag knappt kunde andas. Min dåvarande läkare sa att jag hade astma, men up your face...
Sommaren 1987 så gick han på semester och Kerstin Sandvall tog över mej, hon sa direkt: Nu dammar ni ner till Boden och gör ett svettest så vi får slut på detta svammel.
Sagt och gjort, Morsan å Farsan kastade in mig i bilen å damma 20 mil söderut.
31-7-87 fick vi min diagnos: Cystisk fibros, solen sken, familjen grät, jag lekte oberört vidare trots att hela mitt liv från det datumet förändrades och dagen därpå skulle jag fylla ett år..
Det var rätt annorlunda behandling då, glöm allt vad peffmasker, addex och hembehandling heter.
Hade man pseudomonas eller andra bakterier och behövde IV så var det bara att ta bilen till sjukhuset och läggas in. Då inhalerade jag natriumklorid och svaga doser ventolin.
På den tiden så var det kul att vara på sjukhus.
Det var 80 tal och Olof Palme hade nyligen mördats, ingen hade hört talas om att ha egen mobiltelefon eller ägnat en tanke åt att de inom några år skulle vara lika vanligt med dator i varje hushåll som de då var med jämnförelsevis hemtelefon.
De var rätt nyligen, men ändå ljusår bort...
Så kom den första förändringen jag själv kan erinera mig, jag slutade behöva läggas in.
Mamma fick lära sig blanda Nebcina och fortum själv. Jag vart fri? 4 år gammal och man reflekterade redan över sånt...
Sen tog det inte länge innan jag fick börja använda mig av bubblor, pumlor, what ever you wanna call it.
Jag kunde göra nästan allt, fara ut å cykla under tiden jag hade dropp, eller kanske springa till min granne som också var min bästa vän, eller gå på konsum och köpa godis, eller .. ja ni hänger nog med =)
tiden rulla smått på och jag började skolan, man blev ju stor då ;)
Morsan å farsan var nog dem som förklarade för klassen och lärarna och rektorn och hela tjosan om min sjukdom och vad det handlade om, alla visste att jag hade cf och de var så vi ville ha det...
Så jag gick där på min lilla skola med en klass av varje årskurs och dessutom hade jag en personlig assistent som hjälpte mig att hålla koll på att jag tog mina mediciner till maten och inhalera på rasten (för då inhalerade jag 3 gånger om dagen av någon anledning, till skillnad från nu när det är "enbart" 2 ggr)
I fyran så flyttade vi och jag började på en nyskola, då fick jag själv berätta hur jag fått min sjukdom och vad den innebar, de gick ju galant, synd bara att jag var så dum att jag trodde dem andra i klassen skulle hänga med på vad gener, celler och dränera sekret osv var :p
haha
Någonstans på vägen så började jag inse att de fanns vissa saker som "inte rekomenderades" för oss cf.are.
Då blev jag småförbanna och bestämde mig att allt jag vill kan jag göra, som eminem sjunger: you can do all you set your mind to ;)
Så ni andra med cf eller andra sjukdomar borde nog känna igen er. Får man inte, så ska man;) eller hur? =)
Förutom en kortare period i 10 års åldern så var jag jätte duktig med att ta mina mediciner och inhalera, dock slarvade jag nå jävulskt med matsmältnings enzymerna.
Ibland undrar jag varför? jag gjorde ändå mödan att gå och hämta fram burken, sätta ner handen, låtsas ta x antal tabletter och svälja ner dem i ett svep med vatten, så varför tog jag inte dem lika gärna? No answer där inte, ung och dum kanske ? ;p haha
90 tal, estonia hade sjunkt och det talades om korruption kring olyckan, jag fick psedumonas koloniserat från 97 och sommrarna har aldrig vart så vackra och bekymmerslösa som då :)
slutet av 90 talet så kom jag ju på de där med grabbar på riktigt, i 12 -13 års åldern nångång, dessför innan hade man sprungit å frågat chans å gjort slut mest för att de var kul:)
Men nu ville man ju ha dem för att man var kär så där på en tonåringsvis och då kom jag ju på:
Hur skulle det gå för mig att ha kille, när jag hade Cf?
Jag smakade ju saltare än andra? Gällde de även när vi kysstes?
& vad skulle killarna säga när jag var tvungen att hosta upp slem?
Så blev det 2000 och många människor var rädda för millenieskiftet, ord som tsunami och terrorattacker kunde tillochmed barnen på lekskolan, vi hade ju fått se vad naturen och mänskligheten kunde ställa till med...
För min del så är det och var det den tid jag hoppas jag ser tillbaka på om 20 år och minns som den bästa i mitt liv. Jag gick samhälls media på välkommaskolans gymnasium i Malmberget.
Betade av grabb efter grabb i sökan efter den rätta. Trodde jag hade hittat honom 16 år gammal och flyttade hemifrån året därpå, förlovade mig och skaffade massa vuxenpoäng.
Men tjifick jag. Som alla loveaffairs tog även denna saga slut -som ronny å ragge sjunger.
Jag lessnade och insåg att det är dax för mig att ta mig vidar. Kalla det personlig utveckling eller vad ni vill, för mig handlade det om frihet, som så många gånger förr.
Så jag fortsatte beta av karlarna, & nu har jag hittat den som är han som har stort H i början, iallafall vad jag tror. För jag går alltid in med den inställningen när de sattsas seriöst. Så jag har alltså en Jimmy i mitt liv i skrivandes stund ;)
& när jag flyttade hemifrån fick jag erfara hur det var att ta totalt ansvar över mig själv och dessutom min sjukdom. Att sätta in IV behandlingen i 10 dagar i rad, morgon, middag som kväll (eller okej, i början kom pappa och hjälpte mig mkt med morgonbehandlingen, men tidsnog så trappades även det av)
& jag hann även flytta hem igen till morsan å farsan i väntan på ny lght. Sen vart jag rastlös och drog till lule för att studera på universitet men som alltid annars, jag behövde frihet!
Hem till Gällivare igen för att jobba lite grann, träffade jimmy. Flyttade ihop och sedan på grund av många olika anledningar hamnade vi båda nere i spanien för att jobba, dock i totalt olika städer.
Han i Málaga och Jag i Barcelona, fast efter en månad så var det vi igen, då hamnade jag i Málaga med honom och våra gemensama kompisar.
Oron var stor från morsan och farsans håll när lilltösen skulle ut i världen och bo, nog för att jag alltid rest mkt men att bo så långt bort var ju något helt annat. Hur skulle det gå med alla mediciner och IV behandlingarna?
Jag tog ut medicin för ett halvår från apoteket, packade ner det mesta i en väska och insåg att bara mina mediciner alldeles själva vägde mer än vad som var tillåtet att ta med på planet.
De var bara att le och betala övervikt :p
IV gick inte att ordna nere i spanien men vi löste det så att jag tog en kur innan jag for, så inhalerade jag colimycin och åt antibiotika i tablettform en gång under tiden där nere och nu är jag nyss hemkommen igen så nu ska jag ha IV dropp nästa vecka:)
varför jag valde colimycin och inte tobi nere i spanien var pga att den gick att inhalera i min ordinarie inhalator och jag sparade alltså in några kilo i vikt.
så nu har jag försökt berätta lite om hur jag fick veta om min sjukdom, hur jag levt tidigare och kommit fram till nutid. jag kommer försöka fortsätta att uppdatera här så mkt som möjligt.
Kommentera gärna, fråga om det är något ni undrar så ska jag försöka svara på det i den mån jag vet och kan:)
L8er
/Johanskii
www.johanskii.blogg.se är min vanliga blogg..
bilder finns å kika på www.johanskii.pixbox.se
Kommentarer
Postat av: e m i l i a a a
Jag grät då jag läste det här...blir så glad att du försöker göra allt, även fast du har cf. Min kusin hade det, och jag kan fortfarande rabbla hans dagsmediciner och inalationer osv..fortfarande, även fast det är snart 1år sen han gick bort. Han va min andra halva, och han blev bara 19.. och jag försökte hitta på så mkt som möjligt med honom, även fast jag alltid hade den där tanken.. att han inte alltid skulle finnas i mitt liv. Fast hur många, dagar, månadader eller år vi skulle ha kvar, de hade aldrig slagit mig. Men i December, så.. låg han inne på huddinge, samtidigt som jag själv blev väldigt väldigt sjuk(för att vara mig), och jag som var helt frisk.. och aldrig legat på sjukhus, hamnade där.. med dropp.. och feber och en sjuhelvetisk sänka. Allt gick bara upp och ner för mig, och jag låg bara och spydde, i typ 2 veckor..och hade fåt inflammation i både, lever,mjälte och gallan. & i samma svep.. så fick jag ett telefonsamtal, och då kändes det precis som att.. jag blev sjuk för att jag skulle förstå, att han blev dåligare och dåligare och skulle lämna mig. Men han finns fortfarande kvar, hans närhet känns så verklig. Min andra halva, min bästavän och min soulmate.. han finns kvar.
Tycker det är roligt att läsa din blogg om din cf, för på något sätt så känner jag ett stort angagemang om sjukdomen, då jag själv levt med någon som har den, och jag önskar bara att man kunde hitta ett botemedel!
Hoppas du har det bra! :)
Kram kram.
Postat av: Sophie
Hejsan!
Vad intressant att läsa om din första tid med Cystisk Fibros. Jag känner verkligen igen mig själv, otroigt läskigt. Jag har nämligen också Cystisk Fibros.
Jag är 21 år gammal och har mitt liv nästan som ditt. Intressant. :)
Trackback
