cystiskfibros

nu har vi kommit iordning här i skövde. har bott här sedan i söndags:p haha
dock drog jag på mig en sjuhelvetes förkylning nu när jag kom ner, är väl luftombytet.

var förbi kss (kärnssjukhuset i skövde) här om dagen och sa att jag heter johanna å har cf.. dom hade inte fått papprerna på mig men de borde väl snart komma så då äre bara å hiva in en nål så jag får mitt jävla IV någongång..
sen när de är klart är det dax att börja söka jobb ;)
wooho :)

nu ska jag på stan.
ciao/Johanna

okej jag har ju verkligen vart världens sämsta på att uppdatera den här bloggen. men jag har verkligen inte haft varken tid eller lust, och jag gör inte sånt jag inte har lust med om det inte är ett absolut måste:p
men nu har jag lust:p

var på intensiv sjukgymnastik vecka i huddinge i januari. fick en eflow rapid inhalator så nu har jag totalt bytt ut min "traktor" albatrossen alltså:p

höjde procentsattsen i min hypertona koksaltblandning till 4% också.
och efter en vecka där mådde jag sjukt mkt bättre. var ju som lite slarvig ibland i spanien å så där.. ja kan nog utan å ljuga säga att 2007 var väl inte mitt bästa år direkt i ur sjukdoms synpunkt, dock har 2007 vart mitt bästa år någonsin utan tvekan på alla andra sätt och vis..

.. de är trist att konstatera men något måste väl alltid lida och stå tillbaka i ens liv, för man har faktiskt inte tid för allt alltid. så är det bara. och 2007 var MITT år, på de viset jag ville.
nu är det dax att rensa upp och komma tillbaka till verkligheten.
spanien är ett avslutat kapitel, så även allt festande får man hoppas:p
men lite får man ju festa, men långt mycket mindre än förra året.

så, nu börjar jag om, och vad skulle kunna passa bättre än göra de rejält?
så i övermorgon flyttar jag till SKÖVDE...
min karl fick jobb på volvo där nere så han flyttade för en å en halv vecka sen, jag åker ner nu när vi hunnit fixa lägenhet å allt. han har ju sin mamma och syrra där nere å så.
så de känns spännande=)

någon som vet hur de är på kärnsjukhuset i skövde? bra personal osv?
aja annars lär jag ju märka det..

sen så blir det mest troligt en USA resa här under våren, om inte man jobbar så de inte går..
men jag har ju inte fått nå jobb där nere ännu men jimmy har ju iallafall det som sagt var så de är ju bra att en har jobb åtminstone, jag ska söka så fort jag kommer ner..
spelar ju inte nån roll om jag är arbetslös där eller här... och man har nog större möjligheter att hitta jobb där nere ..

nåja. nu ska jag gå å packa vidare.
lämna gärna kommentarer å skäll gärna på mig att jag vart så lag med bloggen så kanske jag skärper mig:p

/johanna

vad kul det känns när jag hittat så många som har erfarenhet av cf på familjeliv.se och därifrån också kunnat länka mig vidare, vill bara att ni ska veta att det är uppskattat om ni läser det här:)

idag var jag förbi mitt nya jobb för att prata och så där så imorgon börjar jag jobba =) blir kul=)

iövrigt så rullar allt på, intensiv veckan i huddinge är framflyttad till januari och årskontrollen kommer jag som vanligt ha i antingen juni eller augusti:)


jag drar en av ca 14600 inhalationer :) haha
de borde ju bli nått sånt: inhalation sen 1 års ålder=20 år
20 år x 365 dagar/år= 7300 dagar
7300 dagar x 2 inhalationer/dag= 14600
på ett cirkus:p haha

nu sängen/Johanna

Dö eller leva, välj själv.

/johanna

nu har det tagit ett tag sen sist jag uppdaterade. Har vart fullt upp.
Har kickat igång med träning för fullt så jag har spenderat ett x antal timmar på gymmet och dylikt. Sen for jimmy till jokkmokk men vände tillbaka lika snabbt igen så jag har haft ännu mer qualitytime med honom...

Iv.n gick bra och jag tog ut nålen förra veckan på torsdagen.
den 26.e november ska jag befinna mig nere i sthlm huddinge för en veckas träning, de kommer bli kanoners=)
jimmy hänger med ner om det inte skulle uppkomma några förhinder vill säga.

har vart rätt less på cf.n ett tag nu, bara pga att jag varit tvungen att spendera 24/7 på dropp och skit, sånt som egentligen inte gör annat än gott men som jag blir så sjukt less på.
jag kan utan tvekan säga att jobbigast med min sjukdom är de perioderna när jag måste ha iv och ägna hela min tid och uppmärksamhet på det..

men så finns det ju alltid nått eller någon som sprider lycka till mitt liv ;)
(Jag och jimmy dummar oss)


det är med glädje jag avslutar sista bubblan på sista dagen varje gång=)

den här iv kuren har vart den intensivaste jag kan minnas...
06.00 sätta iv.
06.30 ta bort iv.
08.00 åka till Vårdcentralen och lämna koncentrationsprov.
12.00 sätta iv.
12.30 ta bort iv.
18.00 sätta iv.
18.30 ta bort iv.
23.30 sätta iv.
00.00 ta bort iv och sätta in en ny iv.
00.30 ta bort iv.
..och så börjar det om..

annars har det sett ut så här:

08.00 sätta iv.
08.30 ta bort iv.
16.00 sätta iv.
16.30 ta bort iv.
00.00 sätta iv.
00.30 ta bort iv.

do you see the difference?

nåja, när jag vart på min intesivvecka nere i huddinge och tränat ska jag jävlar i mig ha förbättrat lungfunk avsevärt;) det är mitt mål=)

nu ska jag sova.
najtiinajt/Johanna

äntligen hemma efter 5 dagar på sunderbysjukhus för att ställa in rätt dos.
har väl gått sådär men är inte helt inställd ännu, ligger lite i underkant...

har inte haft internet så jag har inte kunnat uppdatera hära.

jag hatar verkligen att ha intravenös behandling, allt blir så mkt mera komplicerat, först måste jag passa en miljon tider vilket jag inte är van vid, dessutom får jag alltid feber de första dygnet och sist men inte minst så är jag trött hela tiden, kanske för att jag tidigast kan komma i säng vid 00.30 tiden å ska upp igen 06.00, allt för mitt kära jävla iv!

kommer mer uppdateringar nu när jag har internet igen, nu ska jag gå å göra nått busigt eller nått:p haha.
/johanskii

Är på sunderby sjkhs, tråkigt som fan. . Har vart här sedan i måndags, håller på att ställa om till att ha nebcina som endosbehandling istället för 3ggr per dag.. Har vart tungt men jag får förhoppningsvis åka hem imorgon. Så då kommer jag uppdatera bättre. . Ett jätte stort tack till mitt corazion som vart här med mig hela veckan och gjort det hela uthärdligt ;) puss!
/Johanskii

nu äre inhalation som gäller, sen svira om å dra ut på schväääng ;)

har hunnit börja förstå att johanna är borta nu. usch va melankoliskt det känns. de är deprimerande.
får lov att blogga mer imorgon :)
>Johanna<

http://rfcf.se/MerfaktaomCF.htm

http://rfcf.se/FaktaomCF.htm

två länkar där ni kan läsa om vad cystisk fibros är om ni inte vet. fick frågan idag av en vän som hade läst på min blogg, men jag tänkte de blir för komplicerat att förklara för alla .. lättare å läsa så kan man ta de i den takt man vill:)

johanna, det är svårt å smälta...

najtiiinajjjjt.

/johanna

idag äre yoga men min remiss till fysioterapin har inte kommit så om jag ska gå får jag betala och de känns så onödigt så återigen så skjuts min träning upp.. baaad!
hämtat jimmy idag som sagt och det var mysigt å få träffa honom.

på måndag ska jag läggas in på sunderby sjukhus för att få intravenösbehandling, det kommer vara första gången på många många år jag läggs in, men det är nödvändigt pga att jag ska gå över från att haft nebcina 3ggr om dagen till att ta det som endos behandling :) känns positivt på det sättet att jag slipper bli lika låst som tidigare med en och en halvtimmer behandlingar 3ggr/dag. nu är det 30 minuter 2 ggr per dag och en längre som jag förhoppninsvis kan ta på morgonen då man ändå bara är hemma.
hur gör ni andra? vad använder ni för IV/antibiotikabehandlingar?

nånnå nu ska jag gå å hitta på nå med min karl=)
tjohejs/Johanskii

har vaknat nu, ska snart rulla iväg..
kommer uppdatering senare förhoppninsvis=)

tjobree

nu har jag inhalera å ska lägga mig i snarklådan å drömma vackra drömmar för imorgon ska jag upp på morgonen å rulla till jokkmokk å kidnappa min karl;)

Jag å jimmy ;)

det allra bästa med att ha cf är nog att man har rätt å få bilstödet pga sjukdomen. jag minns så väl när försäkringskassan ringde mig och sa att jag hade blivit beviljat det och jag fick välja bil, de var lycka:)
nej, sen finns de många andra saker som är bra, som att jag lärt mig ta ansvar och inte bara tänka just för sekunden utan även en vecka framåt. visst kan man ju få de på annat sätt också meen..
sen har jag perspektiv och distans till saker och ting och jag är inte den som tar min cf som något som ska tystas ner eller inte pratas så mkt om...

som när man ser en person som är cp, alltså har sjukdomen cp. så brukar jag säga att de där är ju ett riktigt cp.
då kan endel reagera med att säga: men va säger du? tänk om någon hade sagt så om dej?
jag brukar då svara: jofan då hade jag blivit förbannad, jag har ju inte sjukdomen cp, men om dom kallar mej slemhärk eller att jag har mongolungor, då hade jag bara garva:)

så tacklar jag det hela. hur gör ni andra?

peace out/hostkärringen =p

Tänkte försöka blogga lite om mitt liv med sjukdomen cystisk fibros :)



Jag heter Johanna och är 21 år ung, eller gammal, välj själv  ;)

Jag föddes uppe i Lappland sommaren 1986. Har tre halvbrorsor som jag ser som mina helsyskon, en morsa vid namn Gunbritt och en farsa som heter Kent.
Brorsorna mina heter Nicklas, Daniel och Magnus. Daniel har tre barn, Yasmine 3år, Yanka 11år och Samuel 9år. Nicklas har två barn, Jocke 16 år och Jessica 13år. Jocke och jag har alltid bott i närheten av varandra och har kunnat springa emellan och sova med varann lite hur vi vill. Han har blivit som en lillebror för mig.

Första halvåret så var allting bra med mig, jag var ju ibland lite småfökyld och hade ballongmage men inte värre än att man trodde det var normalt, jag var ju en liten bebis och dem kan ju ha lätt för att få förkylingar och dylikt.
När jag nådde den aktningsvärda åldern av 6 månader så började jag bli väldigt slemmig och vi var in ett antal turer på sjukhuset för att jag knappt kunde andas. Min dåvarande läkare sa att jag hade astma, men up your face...
Sommaren 1987 så gick han på semester och Kerstin Sandvall tog över mej, hon sa direkt: Nu dammar ni ner till Boden och gör ett svettest så vi får slut på detta svammel.

Sagt och gjort, Morsan å Farsan kastade in mig i bilen å damma 20 mil söderut.
31-7-87 fick vi min diagnos: Cystisk fibros, solen sken, familjen grät, jag lekte oberört vidare trots att hela mitt liv från det datumet förändrades och dagen därpå skulle jag fylla ett år..

Det var rätt annorlunda behandling då, glöm allt vad peffmasker, addex och hembehandling heter.
Hade man pseudomonas eller andra bakterier och behövde IV så var det bara att ta bilen till sjukhuset och läggas in. Då inhalerade jag natriumklorid och svaga doser ventolin.
På den tiden så var det kul att vara på sjukhus.
Det var 80 tal och Olof Palme hade nyligen mördats, ingen hade hört talas om att ha egen mobiltelefon eller ägnat en tanke åt att de inom några år skulle vara lika vanligt med dator i varje hushåll som de då var med jämnförelsevis hemtelefon.
De var rätt nyligen, men ändå ljusår bort...

Så kom den första förändringen jag själv kan erinera mig, jag slutade behöva läggas in.
Mamma fick lära sig blanda Nebcina och fortum själv. Jag vart fri? 4 år gammal och man reflekterade redan över sånt...
Sen tog det inte länge innan jag fick börja använda mig av bubblor, pumlor, what ever you wanna call it.
Jag kunde göra nästan allt, fara ut å cykla under tiden jag hade dropp, eller kanske springa till min granne som också var min bästa vän, eller gå på konsum och köpa godis, eller .. ja ni hänger nog med =)

tiden rulla smått på och jag började skolan, man blev ju stor då ;)
Morsan å farsan var nog dem som förklarade för klassen och lärarna och rektorn och hela tjosan om min sjukdom och vad det handlade om, alla visste att jag hade cf och de var så vi ville ha det...
Så jag gick där på min lilla skola med en klass av varje årskurs och dessutom hade jag en personlig assistent som hjälpte mig att hålla koll på att jag tog mina mediciner till maten och inhalera på rasten (för då inhalerade jag 3 gånger om dagen av någon anledning, till skillnad från nu när det är "enbart" 2 ggr)
I fyran så flyttade vi och jag började på en nyskola, då fick jag själv berätta hur jag fått min sjukdom och vad den innebar, de gick ju galant, synd bara att jag var så dum att jag trodde dem andra i klassen skulle hänga med på vad gener, celler och dränera sekret osv var :p
haha

Någonstans på vägen så började jag inse att de fanns vissa saker som "inte rekomenderades" för oss cf.are.
Då blev jag småförbanna och bestämde mig att allt jag vill kan jag göra, som eminem sjunger: you can do all you set your mind to ;)
Så ni andra med cf eller andra sjukdomar borde nog känna igen er. Får man inte, så ska man;) eller hur? =)

Förutom en kortare period i 10 års åldern så var jag jätte duktig med att ta mina mediciner och inhalera, dock slarvade jag nå jävulskt med matsmältnings enzymerna.
Ibland undrar jag varför? jag gjorde ändå mödan att gå och hämta fram burken, sätta ner handen, låtsas ta x antal tabletter och svälja ner dem i ett svep med vatten, så varför tog jag inte dem lika gärna? No answer där inte, ung och dum kanske ? ;p haha

90 tal, estonia hade sjunkt och det talades om korruption kring olyckan, jag fick psedumonas koloniserat från 97 och sommrarna har aldrig vart så vackra och bekymmerslösa som då :)
slutet av 90 talet så kom jag ju på de där med grabbar på riktigt, i 12 -13 års åldern nångång, dessför innan hade man sprungit å frågat chans å gjort slut mest för att de var kul:)
Men nu ville man ju ha dem för att man var kär så där på en tonåringsvis och då kom jag ju på:
Hur skulle det gå för mig att ha kille, när jag hade Cf?
Jag smakade ju saltare än andra? Gällde de även när vi kysstes?
& vad skulle killarna säga när jag var tvungen att hosta upp slem?

Så blev det 2000 och många människor var rädda för millenieskiftet, ord som tsunami och terrorattacker kunde tillochmed barnen på lekskolan, vi hade ju fått se vad naturen och mänskligheten kunde ställa till med...
För min del så är det och var det den tid jag hoppas jag ser tillbaka på om 20 år och minns som den bästa i mitt liv. Jag gick samhälls media på välkommaskolans gymnasium i Malmberget.
Betade av grabb efter grabb i sökan efter den rätta. Trodde jag hade hittat honom 16 år gammal och flyttade hemifrån året därpå, förlovade mig och skaffade massa vuxenpoäng.
Men tjifick jag. Som alla loveaffairs tog även denna saga slut -som ronny å ragge sjunger.
Jag lessnade och insåg att det är dax för mig att ta mig vidar. Kalla det personlig utveckling eller vad ni vill, för mig handlade det om frihet, som så många gånger förr.

Så jag fortsatte beta av karlarna, & nu har jag hittat den som är han som har stort H i början, iallafall vad jag tror. För jag går alltid in med den inställningen när de sattsas seriöst. Så jag har alltså en Jimmy i mitt liv i skrivandes stund ;)

& när jag flyttade hemifrån fick jag erfara hur det var att ta totalt ansvar över mig själv och dessutom min sjukdom. Att sätta in IV behandlingen i 10 dagar i rad, morgon, middag som kväll (eller okej, i början kom pappa och hjälpte mig mkt med morgonbehandlingen, men tidsnog så trappades även det av)
& jag hann även flytta hem igen till morsan å farsan i väntan på ny lght. Sen vart jag rastlös och drog till lule för att studera på universitet men som alltid annars, jag behövde frihet!
Hem till Gällivare igen för att jobba lite grann, träffade jimmy. Flyttade ihop och sedan på grund av många olika anledningar hamnade vi båda nere i spanien för att jobba, dock i totalt olika städer.
Han i Málaga och Jag i Barcelona, fast efter en månad så var det vi igen, då hamnade jag i Málaga med honom och våra gemensama kompisar.

Oron var stor från morsan och farsans håll när lilltösen skulle ut i världen och bo, nog för att jag alltid rest mkt men att bo så långt bort var ju något helt annat. Hur skulle det gå med alla mediciner och IV behandlingarna?

Jag tog ut medicin för ett halvår från apoteket, packade ner det mesta i en väska och insåg att bara mina mediciner alldeles själva vägde mer än vad som var tillåtet att ta med på planet.
De var bara att le och betala övervikt :p

IV gick inte att ordna nere i spanien men vi löste det så att jag tog en kur innan jag for, så inhalerade jag colimycin och åt antibiotika i tablettform en gång under tiden där nere och nu är jag nyss hemkommen igen så nu ska jag ha IV dropp nästa vecka:)
varför jag valde colimycin och inte tobi nere i spanien var pga att den gick att inhalera i min ordinarie inhalator och jag sparade alltså in några kilo i vikt.

så nu har jag försökt berätta lite om hur jag fick veta om min sjukdom, hur jag levt tidigare och kommit fram till nutid. jag kommer försöka fortsätta att uppdatera här så mkt som möjligt.
Kommentera gärna, fråga om det är något ni undrar så ska jag försöka svara på det i den mån jag vet och kan:)

L8er
/Johanskii

www.johanskii.blogg.se är min vanliga blogg..
bilder finns å kika på www.johanskii.pixbox.se